Congresso Nacional Ilumina-se de Azul, Mas A Verdade É Sombria!
Atenção, povo! Nos dias 14 e 15 de fevereiro, o Congresso Nacional será banhado por luzes azuis, uma tentativa de chamar atenção para o Dia Internacional da Síndrome de Angelman. Você sabia que essa síndrome afeta uma em cada 15 mil pessoas? E você acha que o governo está fazendo o suficiente? Prepare-se para um desabafo!
O mês de fevereiro é o mês global dedicado às doenças raras, e essa ação serve para aumentar a visibilidade de um tema que deveria ser prioridade, mas que é tratado como pano de chão! O governo atual se acovarda enquanto famílias lutam para garantir diagnósticos e tratamentos adequados.
Governo Atrapalha Iniciativas e Deixa Famílias na Mão!
A Síndrome de Angelman traz atraso no desenvolvimento motor e da fala, além de dificuldades de equilíbrio e problemas de movimento. E o que faz o governo? Em vez de promover políticas públicas efetivas, fica jogando luzes em cima do problema, como se isso resolvesse algo! Os testes genéticos, que deveriam ser uma esperança, se tornam uma verdadeira odisséia para as famílias. É um verdadeiro descaso, e ninguém fala nada!
O País das Doenças Raras e do Silêncio!
Os diagnósticos no Brasil estão longe de ser adequados. Milhares de pessoas vivem em silêncio, sem saber que têm essa condição rara, enquanto o que mais se vê é uma falta de ação do governo. Ao invés de investir em pesquisas, as autoridades se escondem atrás de discursos vazios e apagados, enquanto a luta de cada família continua!
Desperta, Brasil! A realidade é dura e exige atenção! É hora de cobrar de quem realmente tem o poder de mudar essa situação, e não apenas iluminar o Congresso!